رنج دردناك 23 هزار نفر

گروه اجتماعي| شناسايي بيماري تالاسمي در ايران 40 ساله شد. امروز، همزمان با روز جهاني تالاسمي و در آستانه 41 سالگي اين بيماري در ايران، مديرعامل انجمن تالاسمي مي‌گويد كه 23 هزار بيمار در ايران زندگي مي‌كنند كه روزگار پررنجي را مي‌گذرانند؛ رنجي كه فقط ناشي از درد بيماري نيست بلكه ناكافي بودن پوشش‌هاي بيمه‌اي ، ناآشنايي جامعه پزشكي با بيماري تالاسمي، فقدان دستورالعمل واحد براي درمان بيماران، انگ اجتماعي و طرد از مشاركت‌هاي مدني، تبعيض در فرصت‌هاي شغلي با استناد به قانون طب كار، عوارض دارويي، كمبود تجهيزات پزشكي و داروهاي باكيفيت براي درمان اين بيماري مهم‌ترين مشكلات امروز بيماران تالاسمي ايران است. تالاسمي يك بيماري ارثي خوني است كه ارتباط مستقيمي با شرايط اقليمي محل زندگي بيماران دارد. يونس عرب در گفت‌وگو با «اعتماد» مي‌گويد كه ايران، روي كمربند تالاسمي واقع شده و بيشترين تعداد بيماران در ايران، در استان‌هاي جنوب شرقي، جنوبي و شمالي كشور و در سواحل خليج فارس و درياي خزر ساكن هستند چنان كه جنوب استان سيستان و بلوچستان - شهرستان‌هاي ايرانشهر، چابهار و سرباز - سالانه 150 تولد تالاسمي دارد. در عين حال، بالا بودن آمار ازدواج‌هاي عشيره‌اي و ثبت نشده يكي ديگر از مهم‌ترين دلايل آمار قابل توجه تولد نوزادان تالاسمي است. به گفته عرب، در حال حاضر استان‌هاي سيستان و بلوچستان، مازندران، خوزستان، فارس، گيلان ، تهران و كرمان در راس فهرست استان‌هاي داراي بيشترين بيماران تالاسمي قرار دارند ضمن آنكه از جامعه بيماران تالاسمي كشور، 19 هزار نفر نيازمند درمان مداوم هستند. درمان مداوم به اين معناست كه براي پيشگيري از تجمع آهن در اعضا و بافت‌هاي داخلي بدن، هر روز بايد داروي آهن‌زدا مصرف شود كه بيماران ايراني، به دلايل مختلف و از جمله عدم استفاده صحيح دارو، هنوز به درمان خوراكي نرسيده‌اند و عموما داروي تزريقي استفاده مي‌كنند. داروي تزريقي كه بايد هر شب به شكم تزريق شود و تزريق كامل دارو هم 8 ساعت طول مي‌كشد. وي اين اشاره را هم دارد كه اجباري شدن آزمايش شناسايي ناقلان تالاسمي پيش از ازدواج كه از سال 1376 در سراسر كشور به اجرا درآمده، موفقيت قابل توجهي براي نظام سلامت كشور به شمار مي‌آيد چرا كه تا پيش از سال 1376، سالانه هزار و 200 نوزاد تالاسمي در كشور متولد مي‌شد در حالي كه اكنون تولد نوزاد تالاسمي در كشور، از 200 مورد در سال فراتر نمي‌رود كه همين تعداد هم در سونوگرافي‌هاي دوران بارداري مي‌تواند كاهش داشته باشد چرا كه جنين تالاسمي از موارد موضوع سقط درماني است اما جمع قابل توجهي از بيماران تالاسمي، مخالف سقط درماني هستند. عرب همچنين اشاره دارد كه چند سالي است درمان قطعي تالاسمي با پيوند مغز استخوان از خانواده درجه يك بيمار يا دريافت سلول‌هاي بنيادي، امكان‌پذير شده و به شرط وجود اهدا‌كننده و اقدام زودهنگام خانواده تا پيش از 10 سالگي بيمار، بيماران به طور رايگان و در بيمارستان شريعتي تهران تحت عمل پيوند قرار مي‌گيرند. به گفته وي، هزينه اين عمل جراحي، حدود 180 ميليون تومان است كه از سوي دولت تقبل مي‌شود اما متاسفانه تعداد بيماراني كه موفق به انجام اين پيوند شده‌اند چندان زياد نيست چرا كه اغلب بيماران، ساكنان استان‌هاي محروم كشور هستند و معمولا به دليل بالا بودن هزينه اقامت چند ماهه در تهران براي سپري شدن تمام مراحل پيوند و ناتواني از پرداخت اين هزينه، از انجام پيوند منصرف مي‌شوند. وي مصداق اين مانع معيشتي را هم خانواده‌هاي داراي بيمار تالاسمي در استان سيستان و بلوچستان معرفي مي‌كند كه حتي از تامين هزينه آمد و رفت به مركز درماني براي تزريق رايگان خون _ به عنوان تنها راه درمان بيماري _ ناتوانند؛ آمد و رفتي كه بايد هر دو الي سه هفته يك‌بار انجام شده و بيمار، گلبول قرمز متراكم دريافت كند. مديرعامل انجمن تالاسمي در مصداق ديگري درباره نقش مهم هزينه اقامت موقت در تهران در سوق دادن خانواده بيمار تالاسمي به سمت فقر، از خانواده‌اي ياد مي‌كند كه براي اقامت موقت در تهران، تمام زندگي خود را فروختند و عمل پيوند فرزندشان هم با موفقيت انجام شده اما لزوم سپري شدن دوران نقاهت، پدر خانواده را واداشته كه براي تامين هزينه گذران اين دوران، در چهارراه وليعصر به تكدي‌گري مشغول شود.

آخرين اخبار

همزمان با روز جهاني تالاسمي، تعدادي از بيماران در اعتراض به كمبود داروي تزريقي خارجي، مقابل ساختمان اصلي وزارت بهداشت تجمع كردند.

قيمت داروي تزريقي ايراني براي مصرف‌كننده داخلي، صددرصد رايگان است ، اما بيماران تالاسمي حاضر به مصرف داروي ايراني نيستند.

مدير عامل انجمن تالاسمي : نمي‌توانيم فردي را كه 30 سال داروي برند و خارجي مصرف كرده به استفاده از داروي ايراني وادار كنيم. موجودي داروي ايراني هم در داروخانه‌هاي خاص كم است.