نامه اعتراض خانواده‌هاي اوتيسم به بالابردن نرخ توانبخشي در نبود بيمه‌هاي تكميلي
اوتيسم عبارتي است كه از بدو تشخيص با توانبخشي گره خورده و در همه ابعاد خود نيازمند مداخلات درماني است. اين در حالي است كه علي‌رغم ثبت اوتيسم به عنوان بيماري صعب‌العلاج، پايين‌ترين سطح از خدمات را شامل شده و دولت بي‌آنكه سهمي در بهبود وضعيت خانواده‌هاي اوتيسم به جا آورد، طي دو سال گذشته، سه بار تعرفه توانبخشي را (هر بار دو برابر) بالا برده است. در چند روز گذشته كارزاري خطاب به مسعود پزشكيان، رييس‌جمهور نوشته‌اند كه طي مدت زمان كوتاهي نزديك به ۶ هزار امضا گرفته و در حال گرفتن امضاست.
در بخشي از متن كارزار آمده است:
«قيمت دلار ۸۵ هزار تومان و قيمت سكه ۷۷ ميليون تومان است و حقوق پايه طبق قانون كار بين ده تا دوازده ميليون تومان است. درآمد قريب به اتفاق خانواده‌هاي اوتيسم يك تنه بر دوش پدراني است كه درآمدشان توان زورآزمايي با اين تورم افسارگسيخته را ندارد و مادراني كه بدون دريافت كمترين حمايتي از جانب دولت، ناچارند عموما شغل خود را ترك كرده و نقش مراقب و مربي شبانه‌روز فرزندانشان را به شكلي نفس‌گير و خستگي‌ناپذير عهده‌دار شوند و ديگر امكاني براي مشاركت در تأمين معاش خانواده برايشان باقي نمانده است. اين در حالي است كه كودكان اوتيسم نيازمند دريافت خدمات توانبخشي به‌صورت همزمان براي ساليان متمادي در وجوه مختلف هستند و اولويت هيچ يك از اين خدمات كمتر از ديگري نيست.
با اين اوصاف نه درآمد خانواده‌هاي اوتيسم هر شش ماه دو برابر شده و نه نياز به دريافت خدماتشان هر شش‌ماه به نصف كاهش يافته است. پس چگونه است كه وزارت بهداشت علي‌رغم اطلاع از وضعيت نابسامان بيمه‌هاي تكميلي در حوزه توانبخشي، تقريبا هر شش ماه وضعيت حياتي ما و فرزندانمان را ناديده گرفته و بدون مهيا ساختن زيرساخت‌هاي لازم براي بيمه و اصلاح كاستي‌هاي آن، اقدام به بالاكشيدن تعرفه‌هاي توانبخشي مي‌كند؟ چرا صداي جامعه اوتيسم به گوش مسوولان نمي‌رسد و از پيامدهاي مخاطره‌آميز اين سياست‌ها در كوتاه‌مدت و درازمدت نمي‌هراسند؟ بودجه‌هاي اختصاص يافته سالانه براي اوتيسم كجا هزينه مي‌شوند كه كارگشاي مصائب ما نيست؟
چرا ما خانواده‌هاي اوتيسم به عنوان محور مقاومت در اين عرصه به رسميت شمرده نمي‌شويم و اينقدر بايد از پشتوانه‌هاي دولتي به حق خود بي‌بهره باشيم؟
كليه خدمات تشخيصي، درماني، توانبخشي و آموزشي مورد نياز افراد داراي اوتيسم، بدون سقف و محدوديت، تحت پوشش بيمه پايه سلامت قرار گيرد. و نيز سازمان‌هاي بيمه‌گر تكميلي بايد موظف به ارايه پوشش كامل خدمات توانبخشي و درماني اوتيسم، علاوه بر تعهدات بيمه پايه، با تعرفه‌هاي عادلانه و منطقي باشند. اين امر در راستاي اجراي كامل قانون بيمه همگاني سلامت مصوب ۱۳۷۳ و اصلاحات بعدي آن است.
به استناد ماده ۳ اصلاح ساختار تعرفه‌گذاري خدمات توانبخشي، تعرفه‌هاي خدمات توانبخشي اوتيسم بر اساس قيمت تمام‌شده واقعي خدمات، با در نظر گرفتن هزينه‌هاي نيروي انساني متخصص، تجهيزات و مواد مصرفي و متناسب با نرخ تورم و افزايش هزينه‌ها، مورد بازنگري و تعديل قرار گيرند.
نظام پرداخت مبتني بر عملكرد در ارايه خدمات توانبخشي اوتيسم مورد توجه قرار گيرد، به گونه‌اي كه كيفيت و اثربخشي خدمات ارايه شده در ميزان پرداختي به مراكز توانبخشي لحاظ شود. با استناد به ضرورت ثبت سامانه هوشمند ارزيابي خانواده از كيفيت درمان كه در كارزاري در آبان‌ماه سال گذشته با شش هزار امضا در دبيرخانه دولت ثبت شده است.
برگزاري كارگاه‌هاي رايگان و توليد و تخصيص بسته‌هاي آموزشي و نشريه جامع علمي اوتيسم، جهت دسترسي به آخرين پژوهش‌هاي راهبردي و آگاهي از اطلاعات پايه و حياتي در توانبخشي كودكان جهت آگاهي بخشي به خانواده و تسهيل ارتباط با فرزند اوتيسم.
توليد و پخش برنامه‌هاي آموزشي به‌صورت مداوم و روزانه در رسانه ملي با نظارت و سرمايه وزارت بهداشت در رسانه ملي كه قابل دسترس دورافتاده‌ترين شهرها و روستاهاست و در پايين آوردن هزينه‌هاي توانبخشي با بالا بردن سطح آگاهي خانواده‌ها نقش موثري خواهد داشت.»