تجمع بيماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت
جمعي از خانواده‌هاي بيماران مبتلا به SMA از استان‌هاي مختلف كشور به دليل پيگيري نشدن مطالبات دارويي و درماني فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل اين وزارتخانه تجمع كردند. SMA نوعي بيماري ژنتيكي است كه با ضعف عضلاني و نخاعي همراه بوده و هزينه‌هاي زياد درماني و دارويي به همراه دارد. مادر يك كودك دو ساله در جمع معترضان مي‌گويد: «در حال حاضر تنها داروي اصلي اين بيماري استينارزا بوده كه نتيجه درماني آن در استراليا، ايرلند، تركيه و تعداد زيادي از كشورهاي ديگر مشخص شده است، ولي متاسفانه مسوولان وزارت بهداشت به ما اعلام كرده‌اند كه اين دارو هزينه بالايي دارد و امكان ورود آن را به كشور نداريم، همچنين آنها مدعي هستند كه اثربخشي چنداني براي اين دارو وجود ندارد. علاوه بر اين مشكل، در حال حاضر مسوولان، بيماري فرزندان ما را به رسميت نمي‌شناسند و هيچ حمايت خيريه‌اي نيز در اين زمينه وجود ندارد، تقاضا داريم حداقل بيماري SMA را جزو بيماري‌هاي خاص قرار دهند.» پدر يكي ديگر از معترضان كه به همراه فرزند چهار ساله‌اش با ويلچر در محل حضور دارد، مي‌گويد: «من از شهر گنبد جهت نشان دادن اعتراض خود به اين محل آمده‌ام، متاسفانه بيماري SMA حتي در بيمارستان هم كدي به آن اختصاص داده نشده و فرزند من زمان بستري به اسم عفونت ريه پذيرش مي‌شود. هزينه‌هاي ما سرسام‌آور است و علاوه بر مشكلات درماني و بي‌توجهي وزارت بهداشت، بهزيستي و كميته امداد كمكي براي ما انجام نمي‌دهند، حتي تامين ويلچر نيز در اين زمينه مستثني نيست.» پيرمردي نيز براي پيگيري مطالبات نوه‌اش در جمع معترضان قرار گرفته و مي‌گويد: «شير خشك خاص مربوط به اين بيماران قبلا ۸۰ هزار تومان بوده، ولي اكنون ۲۵۰ هزار تومان شده است، فرزندم كارگر است و ما در اين شرايط بسيار با مشكل مواجهيم. هر خانواده حدودا ماهانه ۵ ميليون تومان هزينه دارد و ناشناخته بودن بيماري براي مردم و مسوولان مشكلات را مضاعف كرده است.» فارس